Рецензия на очередной хороший фильм
Недавно ко мне в кабинет зашел мальчик десяти лет, не ответил на мое приветствие, прошел через весь кабинет до моего стола, обошел стол, встал ко мне боком, посмотрел на монитор компьютера, бесцеремонно подвинул мою руку, нажал кнопку на клавиатуре вызвав меню "Пуск", и произнес: "О, виндоус 10, обожаю виндоус 10". Это было довольно невежливо и неуместно, я постарался не показать легкого раздражения, вежливо попросил его сесть на диван - но он снова начал что-то нажимать на моей клавиатуре. Тогда я настойчиво руками выдворил его из-за стола - он ничуть не смутившись сел, и начал самовлюбленно и пространно рассказывать о себе. Сказал что его мама опаздывает, но сейчас будет, что его привела старшая сестра, что он не знает зачем он тут и тут ему совершенно не нравится, но у него в голове работает таймер, и когда тот выключится - он встанет и уйдет. Речь мальчика была богатой сложными речевыми оборотами, и казалась не по годам развитой и интеллигентной, но он держался высокомерно, невоспитанно, словно намеренно стараясь обидеть, влезть на мою территорию и демонстративно показать свое неуважение и пренебрежение ко мне. Я уже начал раздражаться на него, но врачебный и личный опыт все же взяли во мне верх, и я заметил пару стереотипий, заметил отсутствие злорадства в моменты "залезания на мою территорию", заметил что его манера поведения гораздо точнее объясняется выражением "неуместность во всем", чем выражением "желание подавлять других". Думаю, внимательные читатели уже догадались, какой диагноз был у этого мальчика. Сестра позвонила матери, передала мне трубку по ее просьбе, и мать сказала: "Доктор, я буду через 10 минут, пожалуйста, начните пока без меня. Цель моего визита проста: я прочла ваш пост, и у меня, ровно как вы и писали, загорелись неоновые буквы на лбу моего сына: СИНДРОМ АСПЕРГЕРА".
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2568157513242071
А дальше был долгий и крайне интересный разговор между мной и тремя членами этой замечательной семьи. Этот разговор был интересен мне не менее, чем им. Эта героическая женщина не знала точного диагноза, но годами интуитивно делает то, чему мы (помогающие специалисты: педиатры, психиатры и психологи) обучаем родителей детей с синдромом Аспергера:
* перед входом в кабинет/место с незнакомой обстановкой она дает ребенку набор кратких инструкций, как положено себя там вести, что позволено, а что неприемлемо (перед входом в мой кабинет мать не успела его инструктировать - поэтому он так бесцеремонно ввалился)
* договаривается с каждым учителем/тренером заранее, что ее ребенок "со странностями, но умный и добрый", и предупрежденные и подготовленные взрослые более терпимо и благосклонно реагируют на мальчика, позволяя ему лучше адаптироваться
* проводит дома что-то вроде бытовой АВА-терапии, также дойдя до нее на голой интуиции, материнской любви, ангельском терпении и безупречном такте, а также на множестве ранее совершенных педагогических ошибок
* прощает, сглаживает и амортизирует его бесконечные странности, неуместности и трудности характера, и тд.
Передо мной была женщина, которую я без преувеличения могу назвать идеальной мамой для ребенка с синдромом Аспергера; но, конечно же, она считала себя плохой матерью и страдала от чувства вины, самобичевания и легкой депрессии (это крест всех родителей детей с инвалидностью, особенно с ментальной инвалидностью).
...У меня потрясающая работа, она сводит меня с такими сильными и мудрыми людьми, такими тихими подвижниками, и, главное, она открывает мне их тайны и глубины. Вы тоже видите этих людей, вы встречаете их регулярно, уверяю вас, но вам гораздо труднее рассмотреть в них эту красоту и силу, а педиатрия позволяет это сделать. Мне часто кажется что я недостоин помогать этим людям, что я хуже чем они, что это мне надо учиться у них и спрашивать у них советы, а не наоборот. Меня распирает от возмущения и обиды за то, как жестоко обходится общество с такими детьми и их семьями, но еще больше меня возмущает то, что они сами о себе начинают думать плохо, считать себя плохими родителями и дурными людьми (эксперимент Аша в действии).
У меня есть гипотеза (я боюсь ее озвучивать, понимаю насколько я могу быть в этом предвзят и субъективен), что не все люди становятся взрослыми, не все дозревают до целостной личности, до минимального понимания сути этого мира - большинство так и живут до старости с совершенно подростковым, черно-белым представлением о жизни, о людях и о себе самих. Неудачи они приписывают только другим, а удачи - только себе. Травмы, горе и необходимость принимать болевые решения - вот что из подростков делает взрослых зрелых людей, а хроническая болезнь у собственного ребенка дает в избытке все три эти компонента, а значит и ведет к взрослению. Я отдаю себе отчет, насколько по-снобски это звучит, но даже если эта гипотеза неверна - она утешает и придает сил моим пациентам, растящим детей с аутизмом, поэтому я часто им о ней говорю.
*****
...На все эти мысли меня натолкнул пронзительный французский полудокументальный фильм "Мозг Юго / Le cerveau d'Hugo" https://youtu.be/SkwWMfcOy4E , который я сегодня посмотрел. Будь моя воля - я бы показывал его в прайм-тайм на федеральных каналах ТВ, чтобы его посмотрели вообще все люди, как столкнувшиеся с проблемой аутизма, так и живущие в совершенно нейротипичном окружении.
Посмотрите этот фильм, пожалуйста. Посмотрите на реплики этих родителей, братьев и сестер, самих аутистов: вот ЗАЧЕМ ставить этот диагноз - чтобы они и все вокруг понимали, что происходит и как к этому правильно относиться. Чтобы меньше было стигмы, глупости и вредных советов на эту тему.
Аутизм не лечится, мозг аутиста никогда не станет нейротипичным. Но посмотрите, какую огромную помощь семье и пациенту может оказать помогающий персонал: врачи, учителя, тренеры, психологи. Вот этот мальчик, с которого я начал пост, представьте что он вот так вваливается к учителю или влиятельному чиновнику, тот мигом складывает негативное первое впечатление о "невоспитанном" ребенке и "неблагонадежной" семье, и строит дальнейшее общение, принимает важные решения - исходя из этих неверных предпосылок. Та учительница в фильме, которая "согласилась взять Уго к себе в класс" - она ведь тоже не с потолка взялась, наверняка она 1) знала что такое аутизм и хотя бы основные принципы работы с такими детьми, и 2) имела на это личный ресурс, силы, мотивацию. Где все это взять без массового просвещения людей вообще и профессионалов в частности?
Фильм очень хорош и точен, понять насколько он точен смогут лишь люди, вплотную знакомые с проблемой аутизма. Издевательства детей показаны быстро, им посвящена короткая часть - видимо, чтобы не нагнетать жути, но вообще это мегаболезненная и мегамасштабная проблема-спутник аутизма, отравляющая "чистое и беззаботное" детство людям с аутизмом, разрушающая радость родительства людям, воспитывающим таких детей. Депрессии, разводы, непонимание даже от самых близких родственников - более взрослый эквивалент все того же пошлого буллинга.
А еще очень хорошо показана тревога, это вообще - одна из главных, самых базовых характеристик людей с аутизмом: ПОСТОЯННАЯ ВНУТРЕННЯЯ ТРЕВОГА, страх ошибки, страх поражения, страх опять упустить главное. Если вы хотите понять поведение и мышление аутиста, всегда исходите из того что ему сейчас тревожно - не ошибетесь.
Кроме того, фильм снова демонстрирует старую истину, о том как важны группы взаимопомощи, объединения людей "по диагнозу": это психологическая поддержка, общение, бытовая помощь и тд - люди социальные животные, нельзя жить без общения - это противоестественно даже для таких матерых интровертов, как аутисты.
...Мне не нравится в фильме только упор на синдром саванта - распространенное заблуждение, что у каждого аутиста должна быть какая-то своя "суперсила" (гениальный музыкант, арифметик или полиглот), мол, именно она и оправдывает его существование, делает его ценным для общества и вообще. Люди ценны сами по себе, это базовая истина, хватит уже оценивать их только по пользе от них!
По разным оценкам, савантизм присущ 10-30% от всех аутистов, и если вы будете повторять об обязательной гениальности семье, которая растит ребенка с аутизмом но без синдрома саванта, вы только добавите им страданий, словно их ребенок "дважды дефектный" - не делайте так, это неполезно
https://www.aspergers.ru/node/217
https://outfund.ru/sindrom-savanta-u-lyudej-s-autizmom/
https://www.msn.com/ru-ru/health/featured/7-%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%BC%D0%B8%D1%84%D0%BE%D0%B2-%D0%BE%D0%B1-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B5-%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE%D1%80%D1%8B%D0%B5-%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%BE-%D0%BF%D0%BE%D1%80%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D1%87%D0%B0%D1%82%D1%8C/ar-BBVvoQy
Считаю что это очень хороший фильм, он стоит своего времени - настоятельно рекомендую его к просмотру.
Наука и доброта - спасут этот мир. Рано или поздно.